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Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

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El 30 de septiembre, último domingo del mes, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Las Asociaciones de la Retina Internacional pretenden llamar la atención sobre esta enfermedad y en nuestro pais la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) celebra esta fecha con un manifiesto bajo el lema: “Abre tus ojos. La investigación es la llave”.

 

Mediante esta celebración las personas afectadas con esta enfermedad piden que las investigaciones en el tema sean más constantes y avanzadas ya que son la esperanza de lograr terminar o combatir con más recursos la enfermedad.

 

La Retinosis Pigmentaria (RP) incluye un conjunto de enfermedades degenerativas de carácter genético y hereditario, que afectan a la retina de ambos ojos.  Puede manifestarse de forma aislada o asociada a otras enfermedades sistémicas.

 

La retina es una capa interna del ojo que se encarga de transformar la información luminosa en señales eléctricas y de enviar estas señales desde el ojo al cerebro mediante el nervio óptico.

 

Los primeros síntomas de la RP suelen manifestarse en forma de ceguera nocturna,  que progresa tanto hacia la pérdida del campo visual periférico como hacia la pérdida de la agudeza visual.

Ante la pérdida de visión nocturna o si existen antecedentes familiares de RP la principal recomendación es acudir al oftalmólogo para que realice el diagnóstico.

 

Una vez que se manifiesta la RP, la pérdida de visión suele ser continua e irreversible, y en ocasiones evoluciona hacia la ceguera completa;  pero no todas las formas de RP conducen a la misma intensidad de pérdida visual.

 

La retinosis pigmentaria es la cuarta causa más frecuente  de ceguera en el mundo, afecta a una de cada 5000 personas y varía de unos países a otros siendo ligeramente más frecuente en los hombres 55-63%, que en las mujeres.

 

En España se estima que el número de afectados por RP supera las 15.000 personas, y hay cerca de  500.000 personas que son portadoras de los genes alterados y,  por tanto, son potenciales transmisores de esta enfermedad.

 

La retinosis pigmentaria suele diagnosticarse en adolescentes y en adultos jóvenes, aunque ciertas formas pueden aparecer a cualquier edad. El progreso es lento y avanza durante muchos años hasta la visión en túnel o a la ceguera completa en los últimos estadios. La “visión en túnel” consiste en que el ángulo de visión está limitado y el efecto es como si se mirara a través de un tubo. Esta enfermedad puede manifestarse en forma de brotes.

 

Actualmente no existe un tratamiento curativo, algunos profesionales proponen el uso de dosis altas de vitamina A. Entre las medidas generales se recomienda proteger los ojos de la luz solar intensa, hacer una dieta equilibrada, ejercicio físico, recibir un aporte adecuado de vitaminas y un seguimiento médico periódico. En algunos casos, con los tratamientos, se consigue disminuir la progresión de la enfermedad y la pérdida de visión.

 

Las causas de la retinosis pigmentaria se desconocen y constituye actualmente una importante línea de investigación, sobre todo en el campo de la genética. Se espera que los avances permitan aproximarse al diagnóstico y tratamiento más eficaz de este grupo de enfermedades.

 


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